Long Covid Nederland op LinkedIn: 🚨Lees- en kijktip: Erkenning van long covid voor WIA-uitkering gaat vaak… (2024)

📖📺Lees- en terugkijktip!De afgelopen dagen kwam in het nieuws dat de UWV-beoordelingen van long covidpatiënten zwaar onder de maat zijn. Gisteren bij EenVandaag kwam een sprekend voorbeeld voorbij.📍Tot niets in staat en toch niet afgekeurdVan fulltime werken en trainen voor een halve marathon, naar stil thuiszitten met long covid. Het overkwam Anne. Toch oordeelde het UWV dat ze nog een beetje kon werken en dus niet volledig afgekeurd werd. Anne: "Ik was verbouwereerd en ontzettend gestresst". Anne benadrukt dat ze blij is om in een land te wonen waar de WIA-uitkering bestaat. "Daar ben ik echt dankbaar voor. Maar ik voel me niet gezien door het UWV. Ik hoop dat er een grondige keuring komt voor deze én andere onbegrepen aandoeningen."Link naar het artikel: https://lnkd.in/ea6-AX76Link naar uitzending EenVandaag:https://lnkd.in/e4Js56N9📍Wat betekent dit voor jou?Mocht je long covid klachten hebben en binnenkort beoordeeld worden door het UWV, dan raden wij je aan om een aantal weken van tevoren te starten met de voorbereiding. Zorg dat je goed geïnformeerd naar het keuringsgesprek gaat. Dat kun je doen door bijvoorbeeld de tips te lezen op de website van C-support (onder 'werk en long covid') of en de website van de Steungroep ME: https://lnkd.in/e8P66usc.

49

11 commentaren

🚨Aankondiging opening eerste 3 poliklinieken Heel erg goed nieuws! Minister Pia Dijkstra van het Ministerie van VWS deelt net het heugelijke nieuws dat binnen enkele weken de eerste 3 Post Covid klinieken gaan openen. Het Erasmus MC, het UMC Amsterdam en het UMC in Maastricht openen als eerste de deuren voor long covidpatiënten. In de maanden die volgen, openen de overige Universitaire ziekenhuizen tevens Post Covid klinieken.📍Aanmelden op later momentVoordat we allemaal meteen de telefoon in de hand nemen: Hoe en wanneer je je kunt aanmelden wordt op een later moment bekendgemaakt. Het is dus nog niet mogelijk om je aan te melden. De NFU (De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) is druk bezig om de triage-afspraken (het beoordelen van de urgentie van de hulpvraag) uit te werken. De patiëntenorganisaties adviseren hierin en zorgen dat de stem van de patiënt ook op dit punt gehoord wordt. Blijf ons volgen voor updates over de Post Covid Klinieken!

337

27 commentaren

🚨Reactie patiëntenorganisaties op afschaffen herstelzorg De regeling paramedische herstelzorg Post-Covid wordt per 1 juli afgeschaft.Het Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft besloten dat de regeling voor de Paramedische herstelzorg bij long covid niet vast in de basiszorg komt. De regeling stopt dus. Volgens het ZiN biedt herstelzorg zoals fysiotherapie, ergotherapie, diëtetiek en logopedie geen meerwaarde voor de patiënt.📍Ongegronde conclusieDeze conclusie is volgens patiëntenorganisaties Long Covid Nederland en PostCovid NL totaal ongegrond. Een peiling onder mensen met long covid in juni 2024 toonde juist aan dat een deel van de patiënten wel degelijk baat heeft bij deze paramedische zorg. Diewke de Haen, directeur van patiëntenorganisatie PostCovid NL: ‘Op dit moment is er geen behandeling voor long covid, dat is al erg genoeg. Het enige waar patiënten nu baat bij hebben, verdwijnt nu. Dat kan niet waar zijn. Wij vinden dat dit geen recht doet aan de ernst en erkenning van deze ziekte.’ 📍Vergoeding zorg moet blijven Patiëntenorganisaties Long Covid Nederland en PostCovid NL vinden dat de paramedische zorg voor deze patiënten vergoed moet blijven. De minister is uitgenodigd om hierover met de patientenorganisaties in gesprek te gaan. Linkje naar bericht ZiN:https://lnkd.in/eeSY5xK9

112

45 commentaren

🚨Nieuws: onderzoeksportaal voor mensen met long covidVanaf vandaag kunnen volwassenen, jongeren en kinderen met long covid zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via een landelijk portaal: postcovidonderzoek.nl. Ook mensen met klachten na vaccinatie kunnen zich aanmelden.Dit portaal isonderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland, het expertisenetwerk waar ook Long Covid Nederland aan deelneemt.🧑💻Doel van het portalHet doel is om mensen in Nederland (met dediagnose long covid) die mee willen doen aan onderzoek, op te nemen in één online portal. Hierdoor kan gemonitord worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voorkomen enhoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ookmee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soortonderzoek. Als je je aanmeldt op postcovidonderzoek.nl, kun je een vragenlijst invullen. Hierinstaan vragen over gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot30 minuten. Daarna krijgen zij elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoormoet duidelijk worden welke klachten mensen met long covid nu hebben en hoe deze klachtenzich ontwikkelen. 🧑🏽🔬Gericht onderzoek doenVia het portaal kun je ook laten weten of je mee wilt doen aan ander wetenschappelijkonderzoek naar long covid. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start erbijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via hetportaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen. 👩⚕️Betere diagnose en behandelingLong covid- ervaringsdeskundigen zijn blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek: “Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona. Die mensenhebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.”📍Samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk NederlandHetPost-COVID Netwerk Nederlandis begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids UniversitairMedisch Centrum in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport metsubsidie van ZonMw. In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals enmaatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensenmet post-COVID met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaalsamenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.❗PostCovid NL, KLC Kinderen met LongCovid en Long Covid Nederland zijn blij met deze stap voorwaarts en moedigen long covidpatiënten en mensen met klachten na vaccinatie aan om zich aan te melden bij het online portal.

284

47 commentaren